La lucha de un padre de Río Gallegos y su hijo contra una rara enfermedad

Hace 4 meses Río Gallegos

Se trata del pequeño Tadeo y su padre Leonel, quienes padecen osteocondromatosis múltiple hereditaria, enfermedad crónica, progresiva y degenerativa para la cual no existe tratamiento.

La lucha de un padre de Río Gallegos y su hijo contra una rara enfermedad

En la noche de ayer, se concretó en Russia Bar un recital a beneficio de Tadeo Noah Velásquez Stout, tiene dos años y padece de osteocondromatosis múltiple hereditario. Es una enfermedad crónica progresiva y degenerativa, no existe tratamiento con medicación, sólo controles mediante RX TAC y cirugías.

Tadeo debe ser derivado y es por ello que queremos recaudar fondos para ayudar a cubrir los gastos de traslado y cirugía.  Su padre es Leonel, quien sufre la misma enfermedad y dialogó con Radio Nuevo Día sobre lo que les toca vivir, indicando: "Es muy cierto que, junto con Sabrina, nos venimos ocupando desde que nos enteramos que heredó la enfermedad que yo tengo."

Luego agregó: "A nosotros nos crecen encondromas, que también se les dicen quistes con hueso y cartílagos, que van creciendo en los huesos largos del cuerpo y muchos de esos quistes crecen de forma desmedida y generan malformaciones."

Sobre el momento en que lo detectaron a Tadeo, contó que por los antecedentes que él tenía, lo detectaron a sus 10 meses y desde muy chiquito lo controlaron, encontrando su primer quistecito en las costillas, comenzando a buscar quien lo trate.

Consultado sobre el dinero que necesitan para afrontar la enfermedad, contó que no hay un número estimativo y él ahora tiene dos años y cuatro meses, por lo que se están ocupando de que tenga un especialista adecuado.

"En Santa Cruz no hay un traumatólogo infantil y aunque ahora hay algunos acuerdos desde Salud, pero nosotros decidimos a que Tadeo tenga un traumatólogo infantil y que lo trate hasta su adolescencia, pagando las consultas de forma particular,  ya que no hay tratamiento, pero sí algunas cirugías, porque lo que menos queremos especular con su salud", señaló.

Contó que él tiene 26 años y que, hasta el momento, mediante el grupo de enfermedades poco frecuentes, recién lograron contactar sólo a una familia que tiene una nena con lo mismo. 

"Uno va haciéndose de fondos y nosotros pagábamos 3.600 sólo la consulta, pero va aumentando y sumando que no tenemos garantizada la cirugía y derivación, uno empieza a desesperarse para buscar la manera de costear sus gastos", sostuvo, por lo que aceptó que cualquier tipo de apoyo del Estado, empresas o particulares serán bienvenidos para la complicada situación que les toca vivir. (El Diario Nuevo Día)

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